BGO:“星星的孩子”不孤獨_Filecash

本文轉自：海南日報

　　■本報記者陳蔚林實習生莊海燕

　　孤獨癥是一種患病原因未知、無法完全治愈的疾病。從個體發育來看，孤獨癥最佳干預期是2歲—6歲。因此，每一次康復訓練，都是在和時間賽跑。

　　近期，海南日報教育融媒工作室邀請海口市婦幼保健院兒童保健科副主任劉穎、海南省教育研究培訓院教研員王女、海南特殊教育學校啟智部主任曹才麗，詳細講解“星星的孩子”——孤獨癥患兒的早期癥狀、診斷干預和特殊教育等知識。

　　孤獨癥的“五不”特征

　　從臨床數據來看，越早對孤獨癥患兒進行干預，康復效果可能越好，患兒進入特殊教育學校就讀或到普通學校隨班就讀的可能性就會越大。

　　日常生活中，如何判斷一個孩子是否患有孤獨癥？劉穎說，孤獨癥患兒在嬰幼兒時期主要表現為社會交往障礙，包括言語和非言語交流障礙，以及狹隘興趣和重復刻板行為，簡單來說有“五不”特征：不看、不應、不指、不說、不當行為。這些癥狀在孩子6個月后，尤其是1歲至1歲半后會逐漸顯現。因此，這一時期是發現孩子是否患有孤獨癥的關鍵時期。

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　　“孤獨癥屬于發育行為障礙，應該到兒童發育行為專科就診。家長如果發現孩子有以上癥狀，一定要及早就醫。”劉穎建議，如果孩子確診為孤獨癥，家長不要灰心沮喪，要積極學習相關知識，全身心投入到孩子的康復訓練中。日常生活中，盡量不要讓孩子一個人待著，更不要讓孩子過早接觸電子產品，要確保孩子經常處于人與人的交往和互動之中。

　　孤獨癥患兒能否上學？

　　孩子確診患上孤獨癥后，家長們都會擔心同一個問題：孩子還能否上學？

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　　“孤獨癥患兒能不能上學、能上什么學校，因人而異，不能一概而論。”王女說，每個患兒入學前，都要接受當地教育行政部門委托殘疾人教育專家委員會開展的評估。評估專家會根據有關標準，對患兒的身體健康狀況、適應學校學習的生活能力等進行全面測評，然后提出建議：到普通學校隨班就讀、到特殊教育學校就讀或在家中等待特教教師送教上門。

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　　王女告訴海南日報記者，目前，海南一共有特殊教育學校17所，已經實現了人口30萬以上的市縣全部建有特教學校、全省所有鄉鎮中心學校全部建有特殊教育資源教室兩個“全覆蓋”目標。

　　根據省教育廳規劃，“十四五”期間，海南將進一步擴大特殊教育資源，確保全省每個市縣都建有特殊教育學校，推動人口較多的市縣建立第二所特殊教育學校，鞏固提升義務教育階段適齡殘疾兒童入學率。

　　“近年來，海南堅持‘兩端延伸’，在海口、東方等地特教學校擴大高中階段教育，在儋州、東方開辦特教幼兒園。根據規劃，‘十四五’期間，海南將繼續加快發展非義務教育階段的特殊教育。”王女認為，這將為特殊學生更早接受教育、更好走進社會打下堅實基礎。

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　　特教學校教什么？

　　據介紹，對于剛入學的孤獨癥患兒，特教學校課程以人性化課程為主，教他們與熟悉的人互動等。當他們懂得互動、聽懂指令，再慢慢進入文化課學習。

　　在第一階段學習中，部分孤獨癥患兒需要家長陪讀。曹才麗表示，因為孤獨癥患兒大多從康復機構進入特教學校，不能馬上適應陌生的學校環境，學校教師也無法同時兼顧到所有學生，因此需要孩子熟悉的家人從旁協助，陪伴、安撫、鼓勵和引導孩子。隨著孩子對學校的接受度越來越高，家長陪讀的頻率和時長也會相應減少，最終實現孩子獨立上學的目標。

　　劉穎表示，特殊教育學校和康復機構主要對孤獨癥患兒進行行為訓練，“孤獨癥患兒的主要臨床表現是社交障礙，因此行為訓練的核心思想是促進社交，訓練課程和內容多樣化，包括一對一特訓課、一對多小組課、精細運動課和奧爾夫音樂課等。”

　　曹才麗表示，孩子進入特殊教育學校后建議家長陪讀，還有一個重要的原因，就是孤獨癥患兒的遷移能力較差。家長通過陪讀能了解老師的教學訓練方法和內容，回家后可以繼續對孩子進行泛化訓練。

　　簡單來講，泛化訓練指的是在某一情境下習得的技能或行為，能夠在此后其他的地點、不同的前提下展現出來。“例如，老師在課堂上教孩子認識和使用人民幣。但是，在實際生活中，孩子不一定能學會使用人民幣。家長可以帶孩子到超市學會使用人民幣購物，這就是一個遷移和泛化的過程。”曹才麗說。

　　劉穎提醒家長，孤獨癥患兒的訓練要堅持三個原則：一是寬容理解，不能打罵，否則容易導致患兒行為問題更多、脾氣更暴躁；二是適當轉變，與有刻板行為的患兒玩耍時，應適當轉移他們的注意力；三是興趣轉換，從患兒感興趣的地方入手，培養其生活和社交技能。

　　配齊建強師資隊伍

　　“海南17所特殊教育學校的教師約為500人。其中，高級職稱教師偏少，年輕教師居多，整體專業能力還有待進一步提高。”王女建議，有關部門應進一步配齊建強特殊教育學校教師隊伍，同時充分依托各級各類教師培訓項目，將特殊教育通識內容納入教師繼續教育培訓內容，提升普通學校教師的特殊教育專業素養，更好地服務隨班就讀的孤獨癥學生。

　　曹才麗表示，特殊教育學校教師面對的學生和普通學校學生不同，有的孩子十分敏感，有時會因為天氣不好、課程調換等原因大發脾氣，甚至出現自傷、傷人行為。特殊教育學校教師在工作中需要付出更多時間、精力、耐心和愛心。建議通過“請進來”或“走出去”的途徑，每學期或每學年組織一次拓展活動、心理咨詢活動等，幫助特殊教育學校教師緩解壓力、放松心情，以更好的狀態投入工作。

　　孤獨癥患兒成長后期會面臨很多問題。劉穎建議，有關部門不僅要關注孤獨癥的早期診斷與康復，還要關注孤獨癥患者的教育及未來生存質量，通過政策法規的制定建構孤獨癥患者職業教育、技能培訓、就業、自我管理及安養康復等服務平臺，保障孤獨癥患者的權益。

　　數說

　　目前，海南共有17所特殊教育學校，已實現人口30萬以上的市縣全部建有特教學校、全省所有鄉鎮中心學校全部建有特殊教育資源教室2個“全覆蓋”目標。

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